La superación del profesor de Educación Física para desarrollar la autodeterminación, en educandos con discapacidad intelectual

La superación continua de los profesores de Educación Física constituye una necesidad que ha transcendido diferentes generaciones de docentes, determinada por el desarrollo creciente de la ciencia y la técnica, las exigencias del tercer perfeccionamiento educacional cubano, las demandas en la preparación y capacitación del profesorado y la necesidad de su incidencia en la formación de un egresado apto y capaz de desarrollar no solo habilidades y capacidades físicas, sino también para la vida, que les permitan actuar en el medio social, familiar y laboral. El objetivo de esta investigación consistió en diseñar una estrategia pedagógica de superación para transformar los modos de actuación de los profesores de Educación Física, en la dirección del proceso de enseñanza-aprendizaje, en función del desarrollo de habilidades de autodeterminación en los educandos en situación de discapacidad intelectual. Los métodos investigativos utilizados en el orden teórico y empírico fueron el análisis y síntesis, el histórico-lógico, el inductivo-deductivo, la modelación y el sistémico-estructural-funcional; además de la entrevista, la observación, la encuesta, el análisis de documentos, el criterio de expertos y la triangulación múltiple, los que permitieron revelar las causales que inciden en el normal desarrollo de las habilidades de autodeterminación, así como elaborar la estrategia. Con su implementación se perfeccionó el desempeño profesional y personal de los profesores y los educandos, quienes egresaron con el empoderamiento de habilidades para la toma de decisiones, la realización de elecciones, la resolución de problemas y el establecimiento de metas y objetivos.

O aperfeiçoamento contínuo dos professores de Educação Física constitui uma necessidade que transcendeu as diferentes gerações de professores, determinada pelo crescente desenvolvimento da ciência e da tecnologia, pelas exigências do terceiro melhoramento educacional cubano, pelas exigências na preparação e formação de professores e pela necessidade de seu impacto na formação de um egresso qualificado, capaz de desenvolver não apenas competências e habilidades físicas, mas também para a vida, que lhe permitam atuar no ambiente social, familiar e de trabalho. Discapacidade intelectual. Os métodos investigativos utilizados na ordem teórica e empírica foram análise e síntese, histórico-lógico, indutivo-dedutivo, modelagem e sistêmico-estrutural-funcional; Além da entrevista, observação, inquérito, análise documental, peritagem e triangulação múltipla, que permitiram revelar as causas que afetam o normal desenvolvimento das competências de autodeterminação, bem como desenvolver a estratégia. Com a sua implementação melhorou-se o desempenho profissional e pessoal de professores e alunos, que se formaram com a capacitação de competências para tomar decisões, fazer escolhas, resolver problemas e estabelecer metas e objetivos.

The continuous improvement of Physical Education teachers constitutes a need that has transcended different generations of teachers, determined by the growing development of science and technology, the demands of the third Cuban educational improvement, the demands in the preparation and training of teachers and the need for its impact on the training of a qualified graduate capable of developing not only physical skills and abilities, but also for life, which allow them to act in the social, family and work environment. The objective of this research was to design a pedagogical improvement strategy to transform the modes of action of Physical Education teachers, in the direction of the teaching-learning process, based on the development of self-determination skills in students in situations of intellectual disability. The investigative methods used in the theoretical and empirical order were analysis and synthesis, historical-logical, inductive-deductive, modeling and systemic-structural-functional; In addition to the interview, observation, survey, document analysis, expert judgment and multiple triangulations, which allowed us to reveal the causes that affect the normal development of self-determination skills, as well as to develop the strategy. With its implementation, the professional and personal performance of teachers and students was improved, who graduated with the empowerment of skills for making decisions, making choices, solving problems and establishing goals and objectives.

Quality of life in Down syndrome in Brazil: a cross-sectional study / Qualidade de vida na síndrome de Down no Brasil: um estudo transversal

Abstract Background Down syndrome is the most commonly genetic cause of developmental delay and intellectual disability, affecting 1:700 live births. It is associated with heart disease and recurrent infections, among other complications that greatly impair the patient's quality of life. Objective To evaluate the major factors associated with quality of life in a cohort of patients with Down syndrome. Methods We assessed 1,187 patients with Down syndrome, older than 4 years old, with an adaptation of the Personal Outcomes Scale validated for Portuguese language, interviewing patients, parents, and caregivers. Results A bad quality of life was reported in 56.4% of the sample. The main factors associated with better quality of life were female sex, first medical visit before 4 months old, higher parental education, a professionally active mother, and prenatal care. The main factors associated with worse quality of life were family history of alcohol abuse and psychiatric disorders and comorbidity with autism and epilepsy. Conclusion Clinical comorbidities such as autism and epilepsy carry a heavy burden among patients with Down syndrome, while factors related to family support, such as employment status and educational background of the parents, enhance quality of life. The factors associated with quality of life among patients with Down syndrome should be adequately evaluated in medical consultation and targeted in public health policies.

Resumo Antecedentes A síndrome de Down é a mais comum causa identificável de atraso de desenvolvimento e deficiência intelectual, afetando 1 a cada 700 nascidos vivos. Está associada a cardiopatias, infecções recorrentes e outras complicações que impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Objetivo Avaliar os principais fatores associados a qualidade de vida em uma coorte de pacientes com Síndrome de Down. Métodos Avaliamos 1.187 pacientes com síndrome de Down com mais de 4 anos de idade utilizando uma adaptação da versão validada para o português da Escala Pessoal de Resultados, entrevistando pacientes, pais e cuidadores. Resultados Uma má qualidade de vida foi encontrada em 56.4% da amostra. Os principais fatores associados à melhor qualidade de vida foram sexo feminino, primeira consulta médica antes dos 4 meses de idade, maior nível educacional dos pais, mãe profissionalmente ativa e atenção pré-natal. Os principais fatores associados à pior qualidade de vida foram o histórico familiar de abuso de álcool e distúrbios psiquiátricos, além de comorbidade com autismo e epilepsia. Conclusão As comorbidades clínicas como autismo e epilepsia levam a um maior impacto entre os pacientes com síndrome de Down, enquanto fatores relacionados ao apoio familiar, como situação profissional e formação educacional dos pais, estão associados à melhor qualidade de vida. Os fatores associados à qualidade de vida de pacientes com síndrome de Down devem ser adequadamente avaliados em consulta médica e alvo de políticas públicas de saúde.

Social skills, behavioral problems, and academic competence of students with intellectual disabilities / Habilidades sociais, problemas de comportamento e competência acadêmica de alunos com deficiência intelectual / Habilidades sociales, problemas de conducta y competencia académica de estudiantes con discapacidad intelectual

This study had as general objective to characterize and associate social skills, behavior problems, and academic competence of students with intellectual disabilities in school inclusion and; as specific objectives to verify predictive values for social skills and differences between groups diagnosed with intellectual disability and other associated diagnoses. This was a quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational, predictive, and comparative study. Forty-four students with intellectual disability participated (11 of them presented other associated diagnoses), who were evaluated by 42 guardians and 34 teachers. The instruments used were Social Skills Rating System (SSRS-BR) and the Parental Educative Social Skills Interview Script (RE-HSE-P). The evaluation from guardians and teachers were different. Social skills were negatively associated with behavior problems and positively associated with academic competence; behavior problems and diagnosis were negative predictors to social skills. There were significant differences in the groups. The results highlight the importance of intervention programs to develop social skills.(AU)

O estudo teve como objetivo geral caracterizar e associar habilidades sociais, problemas de comportamento e competência acadêmica de alunos com deficiência intelectual em inclusão educacional e; como objetivos específicos verificar valores preditivos para habilidades sociais e diferenças entre grupos com diagnóstico de deficiência intelectual somente e com outros diagnósticos associados. Trata-se de um estudo quantitativo, transversal, descritivo, correlacional, preditivo e comparativo. Participaram 44 alunos com deficiência (11 apresentavam outros diagnósticos associados), que foram avaliados por 42 responsáveis e 34 professoras. Os instrumentos utilizados foram Social Skills Rating System (SSRS-BR) e Roteiro de Entrevista de Habilidades Sociais Educativas Parentais (RE-HSE-P). A avaliação de responsáveis e professores foi diferente. Habilidades sociais foram negativamente associadas aos problemas de comportamento e positivamente associadas a competência acadêmica; problemas de comportamento e diagnósticos associados foram preditores negativos de habilidades sociais. Houve diferença significativa entre grupos. Resultados evidenciam a importância de programas para promoção de habilidades sociais.(AU)

Este estudio tuvo como objetivo general caracterizar y asociar las habilidades sociales, los problemas de conducta y la competencia académica de estudiantes con discapacidad intelectual en la inclusión escolar; y como objetivos específicos verificar los valores predictivos de las habilidades sociales y las diferencias entre grupos diagnosticados con discapacidad intelectual y otros diagnósticos asociados. Se trató de un estudio cuantitativo, transversal, descriptivo, correlacional, predictivo y comparativo. Participaron 44 estudiantes con discapacidad intelectual (11 de ellos presentaban otros diagnósticos asociados), quienes fueron evaluados por 42 tutores y 34 docentes. Los instrumentos utilizados fueron el Sistema de Evaluación de Habilidades Sociales (SSRS-BR) y el Guion de Entrevista de Habilidades Sociales para Educación de los Padres (RE-HSE-P). Las evaluaciones de los tutores y docentes fueron diferentes. Las habilidades sociales se asociaron negativamente con problemas de conducta y positivamente con la competencia académica; los problemas de conducta y el diagnóstico fueron predictores negativos de las habilidades sociales. Hubo diferencias significativas entre los grupos. Los resultados destacan la importancia de los programas de intervención para desarrollar habilidades sociales con la población estudiada.(AU)

Concepción teórico-metodológica para el desarrollo de la coordinación en educandos con discapacidad intelectual leve

La discapacidad intelectual leve provoca un lento aprendizaje de las habilidades motrices, en particular de la coordinación, y se considera que esta problemática precisa de atención. En las clases de Educación Física se observó que los educandos con discapacidad intelectual leve presentaron alteraciones en las capacidades coordinativas motoras, posturales, sensoriales y en las conductas de adaptación a los diferentes contextos como la casa, la institución educativa y la comunidad; por lo que se planteó como objetivo desarrollar la coordinación en los educandos de siete a ocho años, mediante juegos motrices en las clases de Educación Física. El estudio que se presenta, se sustentó en la complementariedad metodológica al combinarse los enfoques cualitativo y cuantitativo; se emplearon métodos teóricos como el analítico-sintético, el sistémico-estructural-funcional, el histórico-lógico y el inductivo-deductivo y métodos empíricos como la observación, la entrevista, la encuesta y el experimento. Como resultado, se realizó la sistematización teórica, el diagnóstico y la propuesta de juegos motrices acorde con la edad y la discapacidad intelectual leve que se manifiesta en el desarrollo de la conducta motriz y en las relaciones de actuación de los educandos. De manera general, se constató una mejor coordinación y desarrollo de las habilidades para realizar los diferentes ejercicios y juegos motrices en las clases de Educación Física.

A deficiência intelectual leve causa uma aprendizagem lenta das habilidades motoras, particularmente da coordenação, e considera-se que esse problema precisa de atenção. Nas aulas de Educação Física, observou-se que os alunos com deficiência intelectual leve apresentavam alterações nas habilidades de coordenação motora, postural e sensorial e no comportamento de adaptação a diferentes contextos, como a casa, a instituição de ensino e a comunidade; portanto, o objetivo foi desenvolver a coordenação em alunos de sete a oito anos de idade, por meio de jogos motores nas aulas de Educação Física. O estudo aqui apresentado baseou-se na complementaridade metodológica, combinando abordagens qualitativas e quantitativas; foram utilizados métodos teóricos como o analítico-sintético, o sistêmico-estrutural-funcional, o histórico-lógico e o indutivo-dedutivo, bem como métodos empíricos como observação, entrevista, pesquisa e experimento. Como resultado, foram realizados a sistematização teórica, o diagnóstico e a proposta de jogos motores de acordo com a idade e a deficiência intelectual leve que se manifesta no desenvolvimento do comportamento motor e nas relações de desempenho dos alunos. Em geral, observou-se uma melhor coordenação e desenvolvimento de habilidades para realizar os diferentes exercícios e jogos motores nas aulas de Educação Física.

Mild intellectual disability causes slow learning of motor skills, particularly coordination, and this problem is considered to require attention. In Physical Education classes, it was observed that students with mild intellectual disabilities presented alterations in motor, postural, sensory coordinative capacities and in adaptation behaviors to different contexts such as home, the educational institution and the community; for this reason, the objective was to develop coordination in students from seven to eight years of age, through motor games in Physical Education classes. The study presented was based on methodological complementarity by combining the qualitative and quantitative approaches; theoretical methods such as the analytical-synthetic, the systemic-structural-functional, the historical-logical and the inductive-deductive and empirical methods such as observation, interview, survey and experiment were used. As a result, the theoretical systematization, the diagnosis and the proposal of motor games according to age and mild intellectual disability that manifests itself in the development of motor behavior and in the relations of action of the students were carried out. In general, there was a better coordination and development of skills to perform the different exercises and motor games in Physical Education classes.

Impacto e sobrecarga familiar em cuidadores de crianças e adolescentes com deficiência intelectual / Family mpact and burden on caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities

A Deficiência Intelectual (DI) se caracteriza por déficits funcionais, intelectuais, funções adaptativas, ou seja, os padrões de desenvolvimento e socioculturais relacionados à independência pessoal e responsabilidade social não são atingidos adequadamente. Objetivo: Avaliar o impacto familiar e a sobrecarga em cuidadores familiares de crianças e adolescentes com DI. Métodos: Estudo transversal de caráter analítico. Os dados foram coletados na Clínica Intelectual, de um Centro de Reabilitação e Readaptação. Foram aplicadas a Escala de Impacto Familiar, Escala de Burden Interview e dois questionários, um sobre o perfil sociodemográfico de cuidadores familiares e outro de perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes com DI. Resultados: Foram entrevistados 50 participantes, a maioria do gênero feminino, com baixa renda mensal e que dedicam maior parte do tempo aos seus filhos. O estudo evidenciou que o diagnóstico da DI pode gerar impactos moderados e em partes, baixa sobrecarga, na vida destes cuidadores. A baixa escolaridade, baixa renda mensal e as rupturas de papéis ocupacionais influenciaram os resultados encontrados. Conclusões: O acesso aos estudos, mercado de trabalho e suporte financeiro, podem repercutir de forma positiva na vida dos cuidadores familiares, diminuindo o impacto e a sobrecarga que o diagnóstico da DI pode causar

Intellectual Disability (ID) is characterized by functional, intellectual and adaptive function deficits, that is, developmental and socioculturais standards related to personal independence and social responsibility are not adequately achieved. Objective: To assess the family impact and burden on family caregivers of children and adolescents with ID. Methods: Analytical cross-sectional study. Data were collected at Clínica Intelectual, from a Rehabilitation and Readaptation Center. The Family Impact Scale, the Burden Interview Scale and two questionnaires were applied, one on the sociodemographic profile of family caregivers and the other on the demographic and clinical profile of children and adolescents with ID. Results: 50 participants were interviewed, mostly female, with low monthly income and who dedicate most of their time to their children. The study showed that the diagnosis of ID can generate moderate impacts and in parts, low burden, in the lives of these caregivers. Low schooling, low monthly income and ruptures in occupational roles influenced the results found. Conclusions: Access to studies, the job market and financial support can have a positive impact on the lives of family caregivers, reducing the impact and burden that the diagnosis of ID can cause

Deficiência intelectual grave ou profunda: investigação qualitativa de estratégias maternas de enfrentamento / Discapacidad intelectual grave o profunda: investigación cualitativa de estrategias de afrontamiento materno / Severe or profound intellectual disability: a qualitative investigation of maternal coping strategies

RESUMO Objetivou-se investigar estratégias de enfrentamento relatadas por uma amostra de mães brasileiras de filhos com deficiência intelectual grave ou profunda. Os poucos estudos brasileiros sobre este objeto justificaram a exploração qualitativa do tema. Participaram quinze mães recrutadas por conveniência em serviços de saúde de um município do Estado de São Paulo, Brasil. Foram feitas entrevistas semiestruturadas individuais e uma análise temática de conteúdo. Os resultados compreendem quinze temas, induzidos diretamente do corpus e alocados em três pré-categorias baseadas em estudos teóricos sobre coping. Houve um predomínio de menções a estratégias de enfrentamento centradas no problema e nas relações interpessoais, mescladas com estratégias centradas na emoção. Nossas entrevistadas não pareceram considerar-se alvos das políticas indutoras da atenção integral às pessoas com deficiência do Sistema Único de Saúde brasileiro, vigentes há cerca de duas décadas, e cuja efetiva implementação poderia ajudar a extrapolar o cuidado baseado preponderantemente na responsabilidade parental, em suas visões. Em suas falas, há demandas de maior efetividade também dos setores de serviço social, educação e transporte. Apontaram necessidades de maior interação e apoio sociocomunitário, expressando expectativas de um progressivo redesenho cultural da ética do cuidado que fomente ações no âmbito extrafamiliar, diminuindo suas sobrecargas. Esses aspectos das falas das entrevistadas podem ser abordados no manejo clínico dos filhos. Um enfrentamento progressivamente mais saudável da condição por que passam traria benefícios diretos também aos indivíduos com deficiência.

RESUMEN El objetivo fue investigar las estrategias de afrontamiento reportadas por una muestra de madres brasileñas de niños con discapacidades intelectuales severas o profundas. Los pocos estudios brasileños sobre este objeto justificaron la exploración cualitativa del tema. Quince madres participaron, reclutadas por conveniencia en los servicios de salud de un municipio del estado de São Paulo, Brasil. Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales y un análisis de contenido temático. Los resultados comprenden quince temas, inducidos directamente del corpus; fueron asignados en tres categorías previas teóricamente basadas. Las menciones predominantes de estrategias de afrontamiento se referían a aquellos centrados en problemas y relaciones interpersonales, que se mezclaron con estrategias centradas en la emoción. Nuestras entrevistadas no parecían considerarse objetivos de políticas inductoras de una atención integral para las personas con deficiencia en el Sistema Único de Salud de Brasil, en vigor durante aproximadamente dos décadas, y cuya implementación efectiva podría ayudar a extrapolar la atención basada principalmente sobre responsabilidad parental, en sus opiniones. Expresaron demandas de una mayor efectividad de los sectores de servicio social, educación y transporte. Señalaron la necesidad de una mayor interacción social y apoyo sociocomunitario, y parecían expresar las expectativas de un rediseño cultural progresivo de una ética de la atención que fomente acciones en el ámbito extrafamiliar, reduciendo sus sobrecargas. Estos aspectos de las declaraciones de los entrevistados pueden abordarse en el manejo clínico de sus hijos. Un afrontamiento más saludable de la condición que están experimentando también beneficiaría a las personas con discapacidades.

ABSTRACT. The objective was to investigate coping strategies reported by a sample of Brazilian mothers of children with severe or profound intellectual disabilities. The few Brazilian studies on this object justified the present qualitative exploration of the theme. Fifteen mothers participated, recruited by convenience in health services from a municipality in the interior of the state of São Paulo, Brazil. Individual semi-structured interviews and a thematic content analysis were carried out. The results comprise fifteen themes, induced directly from the corpus; they were allocated into three pre-categories based on theoretical studies on coping. Predominant mentions of coping strategies concerned those centered on problem and interpersonal relationships, which were mixed with strategies focused on emotion. Our interviewees did not seem to consider themselves targets of policies that induce a comprehensive care for people with disability in the Brazilian Unified Health System, in force for about two decades, and whose effective implementation could help extrapolate care based predominantly, on parental responsibility in the views of the participants. They expressed demands for a greater effectiveness also from the sectors of social service, education and transport. They pointed out the need for greater social interaction and socio-community support, seeming to express expectations of a progressive cultural redesign of an ethics of care that fosters actions in the extra-family sphere, reducing their overloads. These aspects of the interviewees' statements can be addressed in the clinical management of their children. A progressively healthier coping with the condition they are experiencing would also benefit individuals with disabilities.

Encontro de mulheres poderosas: estratégia de intervenção em terapia ocupacional social com cuidadoras informais de pessoas com deficiência intelectual / Meeting of powerful women: social occupational therapy intervention strategy with informal caregivers of people with intellectual disabilities

Resumo Objetivo Este trabalho analisa a experiência de um grupo denominado "Encontro de Mulheres Poderosas" desenvolvido por terapeutas ocupacionais em um Serviço de Convivência e Fortalecimentos de Vínculos da Proteção Social Básica do Sistema Único de Assistência Social, com mulheres cuidadoras informais de pessoas com deficiência intelectual. Método Trata-se de estudo retrospectivo, de caráter exploratório e descritivo, com base em análise documental dos relatos das participantes do grupo, onde foram realizadas consultas a fontes diversificadas como relatórios desenvolvidos durante as intervenções, banco de imagens e diários de campo da análise. Os dados foram interpretados através dos pressupostos teóricos e metodológicos da Terapia Ocupacional Social. Resultados As intervenções, por meio de rodas de conversa, oficinas de atividades temáticas e um ensaio fotográfico, promoveram um espaço de reflexão e exercício do protagonismo feminino e o fortalecimento da rede de suporte e da participação social. Foram abordadas temáticas de gênero a partir do cotidiano e das experiências de vida das participantes como: sobrecarga, machismo, crenças socioculturais, sexualidade e objetificação do corpo feminino. Conclusões O grupo propiciou o fortalecimento de vínculos e a criação de redes de suporte social e a (re)construção de projetos de vida que valorizaram outros papéis ocupacionais, favorecendo a desconstrução da figura estrita de mulher-mãe-cuidadora.

Abstract Objective This paper analyzes the experience of a group called "Meeting of Powerful Women" developed by occupational therapists in a Service for Coexistence and Strengthening of Bonds of Basic Social Protection of the Unified Social Assistance System, with women who are informal caregivers of people with intellectual disabilities. Method This is a retrospective, exploratory and descriptive study, based on document analysis of the group participants' reports, where consultations were carried out with diverse sources such as reports developed during the interventions, image bank and field diaries of the analysis. The data were interpreted through the theoretical and methodological assumptions of Social Occupational Therapy. Results The interventions, through conversation rounds, thematic activity workshops and a photo essay, promoted a space for reflection and exercise of female protagonism and the strengthening of the support network and social participation. Gender themes were addressed based on the participants' daily life and experiences, such as: overload, sexism, sociocultural beliefs, sexuality and objectification of the female body. Conclusions The group facilitated the strengthening of bonds and the creation of social support networks and the (re)construction of life projects that valued other occupational roles, favoring the deconstruction of the strict figure of woman-mother-caregiver.

Repercusión de la discapacidad intelectual en el funcionamiento familiar

Introducción: En Cuba es insuficiente la socialización de estudios relacionados con la discapacidad intelectual y su impacto en la salud familiar, a pesar de que se registra una tasa de 3,26 discapacitados intelectualmente x 100 habitantes, con la mayor incidencia en Guantánamo. Objetivo: Evaluar la repercusión de la discapacidad intelectual en el funcionamiento de la familia en el Hospital Psiquiátrico Provincial "Luis Ramírez López" de Guantánamo durante el período enero 2020 - enero 2022. Método: Se realizó un estudio cualitativo descriptivo. El universo estuvo conformado por 25 familias (N꓿25) donde uno de sus miembros estuvo diagnosticado con discapacidad intelectual. Se trabajaron variables, tales como: factores socioeconómicos, factores psicológicos, funcionamiento familiar, adaptación social, nivel de repercusión. Se realizaron distribuciones de frecuencia absoluta y relativa en tablas de contingencia. Resultados: Predominaron entre los factores socioeconómicos aquellas familias con problemas en las condiciones materiales del hogar (64 %) y hacinamiento (56 %). En lo psicológico se encontró afectado severamente la planificación de tareas y proyectos de vidas familiares en conjunto (64 %). La funcionalidad familiar se vio afectada por la insuficiente calma ante los problemas (76 %) y la pérdida de comunicación intrafamiliar (72 %). La necesidad de ayuda especializada (100 %) fue la adaptación social más afectada. Conclusiones: La discapacidad intelectual en uno de los miembros de la familia denota falta de aceptación de la comunidad, alejamiento de sus amistades y familiares; la falta de apoyo social impide que el enfermo sea incluido en la comunidad y, en muchas ocasiones, alguno de los padres se ve en la necesidad de dejar su trabajo para poder cuidarlo, lo que repercute en su ingreso familiar.

Introduction: In Cuba, there is an insufficient disclosure of studies in intellectual disability and its impact on family health, despite the fact that the current rate of people with intellectual desability registered is 3.26 per 100 inhabitants, with the highest incidence in Guantánamo province. Objective: To assess the impact of intellectual disability on family functioning, studied period January 2020 to January 2022, at the Hospital Psiquiátrico Provincial "Luis Ramírez López" de Guantánamo. Method: A descriptive qualitative study was carried out. A total of 25 families (N꓿25) were involved in the study, families with one of their members diagnosed with intellectual disability. Variables used: socioeconomic factors, psychological factors, family functioning, social adaptation, level of repercussion. Absolute and relative frequency distributions were performed in contingency tables. Results: Among the socioeconomic factors, families with structural problems in their houses (64%) and overcrowding (56 %) predominated. Psychologically, planning of tasks and family life projects as a whole was severely affected (64%). Family functioning was affected by two aspects, the lack of practical actions to face problems head on (76%) and loss of intra-family communication (72%). The needs of an specialized support (100% of families) was the most affected social adaptation. Conclusions: Intellectual disability in one of the family members denotes a lack of acceptance by the community, alienation from friends and relatives ; the lack of social support prevents the patients from being included in the community and, on many occasions, one of the parents has to quit his or her job to assume the patient´s care, decisions which has deep impact on family incomes.

Introdução: em Cuba, a socialização dos estudos relacionados com a deficiência intelectual e seu impacto na saúde familiar é insuficiente, apesar de se registrar uma taxa de 3,26 deficientes intelectuais por 100 habitantes, com a maior incidência em Guantánamo. Objetivo: avaliar o impacto da deficiência intelectual no funcionamento da família no Hospital Psiquiátrico Provincial "Luis Ramírez López" de Guantánamo durante o período de janeiro de 2020 a janeiro de 2022. Método: estudo qualitativo descritivo. O universo foi constituído por 25 famílias (N꓿25) onde um dos seus membros foi diagnosticado com deficiência intelectual. Variáveis foram trabalhadas, tais como: fatores socioeconômicos, fatores psicológicos, funcionamento familiar, adaptação social, nível de repercussão. As distribuições de frequência absoluta e relativa foram feitas em tabelas de contingência. Resultados: os fatores socioeconômicos predominaram aquelas famílias com problemas nas condições materiais do lar (64%) e superlotação (56%). Psicologicamente, o planejamento de tarefas e projetos de vida familiar como um todo foi bastante afetado (64%). A funcionalidade familiar foi afetada pela calma insuficiente diante dos problemas (76%) e pela perda da comunicação intrafamiliar (72%). A necessidade de ajuda especializada (100%) foi a adaptação social mais prejudicada. Conclusões: a deficiência intelectual em um dos membros da família denota falta de aceitação da comunidade, distanciamento de seus amigos e familiares; a falta de apoio social impede que o paciente se insira na comunidade e, muitas vezes, um dos pais precisa deixar o emprego para poder cuidar dele, o que afeta a renda familiar.

Profile of children assisted in a teaching outpatient clinic of developmental disabilities in São Paulo, Brazil / Perfil das crianças atendidas em um ambulatório de ensino de alterações do desenvolvimento em São Paulo, Brasil

Abstract Objective: To analyze the epidemiological and clinical profile of patients with developmental disabilities followed in a university clinic in Brazil. Methods: Descriptive, retrospective study, based on medical records. Children aged zero to 18 years with developmental problems, firstly evaluated between 2009 and 2018, were included. Patients with missing data or out of the age and time period established were excluded. There were nine losses and 374 patients constituted the final sample. Linear regression models were performed. Results: The mean age at the first assessment was 52.2±39.7 months and the age when the parents perceived the symptoms was 20.9±23.8 months. The most common impairment was motor associated with language delay (28.3%). The interval between the parents' perception and the first consultation was associated with the mothers' education and number of pregnancies. The age at first assessment was associated with the disability type. The number of pregnancies was associated with the child's age when the parents noticed the symptoms and at the first consultation. Conclusions: Parents' recognition of the symptoms occurred early, however, there was a delay until the arrival at the clinic. Higher maternal education was associated with a shorter gap between perception of the developmental disability and consultation. A greater number of pregnancies was associated with a later perception of the developmental delay by the parents as well as a delay in the assessment and a wider interval between them. Motor problems were the most common in younger children, and language complaints in older ones.

Resumo Objetivo: Estabelecer o perfil clínico-epidemiológico de pacientes com alterações do desenvolvimento acompanhados em uma clínica universitária brasileira. Métodos: Estudo descritivo, retrospectivo, baseado em prontuários. Foram incluídas crianças de zero a 18 anos com alterações do desenvolvimento, primeiramente avaliadas entre 2009 e 2018. Foram excluídos pacientes com dados ausentes ou fora da idade e do período estabelecidos. Houve nove perdas, e 374 pacientes constituíram a amostra final. Modelos de regressão linear foram executados. Resultados: A média de idade na primeira avaliação foi de 52,2±39,7 meses, e a média de idade quando os pais perceberam os sintomas foi de 20,9±23,8 meses. O comprometimento mais comum foi o motor associado ao da linguagem (28,3%). O intervalo entre a percepção dos pais e a primeira consulta esteve associado à escolaridade materna e ao número de gestações. A idade da primeira avaliação foi relacionada ao tipo de comprometimento. O número de gestações foi associado à idade da criança quando os pais notaram os sintomas e na primeira consulta. Conclusões: O reconhecimento dos sintomas pelos pais foi pontual, porém houve demora até a chegada à clínica. Maior escolaridade materna foi associada a menor defasagem entre a percepção da deficiência e a consulta. Maior número de gestações foi associado a uma percepção tardia dos pais com relação aos sintomas e ao atraso na primeira avaliação, bem como ao maior intervalo entre elas. Os sintomas motores foram os mais comuns nas crianças mais novas, e as queixas de linguagem nas mais velhas.

Entrevista com a professora maria amélia almeida: caminhos pa ra a educação especial e a deficiência intelectual no brasil1 / Interview with professor maria amélia almeida: pathways to special education and intellectual disability in brazil

RESUMO A consolidação da produção de conhecimento em Educação Especial no Brasil é marcada pela trajetória de professores pioneiros que puderam vivenciar formações internacionais e trazer para o país inovações da atuação junto aos estudantes com deficiência, além da expertise em delineamentos de pesquisa para essa produção. Assim sendo, este texto traz uma entrevista com a Professora Maria Amélia Almeida, da Universidade Federal de São Carlos, com a narrativa das oportunidades de formação em pesquisa vivenciadas e o seu interesse na área da Deficiência Intelectual. A Professora Maria Amélia Almeida destaca o processo de tradução e de validação, para o Brasil, da Escala de Intensidade de Suporte sob o qual ela tem se debruçado em seu grupo de pesquisa ao longo dos últimos anos e reconhece o importante papel da Revista Brasileira de Educação Especial para a área no Brasil.

ABSTRACT The consolidation of the production of knowledge in Special Education in Brazil is marked by the trajectory of pioneer teachers who were able to experience international training and bring to the country innovations of the performance with students with disabilities, in addition to the expertise in research projects for this production. Thus, this text brings an interview with Professor Maria Amélia Almeida, from the Federal University of São Carlos, with the narrative of the research training opportunities experienced and her interest in Intellectual Disability. Professor Maria Amélia Almeida highlights the process of translation and validation for Brazil of the Support Intensity Scale under which she has focused on her research group over the last few years and recognizes the important role of the Brazilian Journal of Special Education for the area in Brazil.

Folleto de juegos predeportivos correctivos compensatorios para educandos con discapacidad intelectual / Folheto de jogos compensatórios pré-esportivos compensatórios para alunos com deficiência intelectual / Booklet of compensatory corrective pre-sports games for students with intellectual disabilities

RESUMEN Introducción: Los juegos predeportivos son una forma lúdica motora de tipo intermedio entre el juego y el deporte, imbrica elementos de la modalidad deportiva, encargado de revalorizar lo lúdico del deporte más allá de la existencia de un ganador o un perdedor. Objetivo: La investigación tuvo como objetivo elaborar un folleto de juegos predeportivos correctivos compensatorios para educandos con discapacidad intelectual. Materiales y métodos: Folleto que en su interior incluye un total de 15 juegos, estructurados de la siguiente forma: objetivo, nombre del juego, habilidades motrices a formar, habilidades comunicativas a formar, capacidades físicas que favorece, método a utilizar, procedimientos y formas organizativas, además cumple con los pasos metodológicos de los juegos, materiales necesarios, organización, desarrollo, reglas y variantes. Se utilizaron métodos nvestigativos tales como análisis de documentos, entrevista, encuesta, observación a clases y la triangulación metodológica. Resultados: El folleto de juegos predeportivos correctivos compensatorios constituye una más de las adecuaciones curriculares diseñadas para el proceso de enseñanza-aprendizaje en los educandos con necesidades educativas especiales, en el cual se potencia el tratamiento personalizado en correspondencia con las características psicopedagógicas que poseen los educandos. Conclusiones: El preexperimento realizado al folleto de juegos predeportivos correctivos compensatorios para educandos con discapacidad intelectual en el municipio de Pinar del Rio permitió examinar su influencia elocuente en la preparación de los educandos para una vida adulta e independiente que se reduce en mejor calidad de vida.

RESUMO Introdução: Os jogos pré-esportivos são uma forma de jogos motorizados de tipo intermediário entre jogos e esporte, elementos imbricados da modalidade esportiva, encarregados de revalorizar a ludicidade do esporte além da existência de um vencedor ou um perdedor. Objetivo: O objetivo da pesquisa era elaborar um livreto de jogos pré-esportivos compensatórios corretivos para alunos com deficiência intelectual. Materiais e métodos: O livreto inclui um total de 15 jogos, estruturados da seguinte forma: objetivo, nome do jogo, habilidades motoras a serem treinadas, habilidades comunicativas a serem treinadas, habilidades físicas a serem favorecidas, método a ser usado, procedimentos e formas organizacionais, assim como as etapas metodológicas dos jogos, materiais necessários, organização, desenvolvimento, regras e variantes. Foram utilizados métodos de pesquisa como análise de documentos, entrevista, pesquisa, observação em sala de aula e triangulação metodológica. Resultados: O livreto de jogos compensatórios corretivos pré-esportivos constitui mais uma das adaptações curriculares destinadas ao processo ensino-aprendizagem em alunos com necessidades educativas especiais, em que o tratamento personalizado é reforçado em correspondência com as características psicopedagógicas dos alunos. Conclusões: A pré-experimentação realizada no caderno de jogos pré-esportivos compensatórios corretivos para alunos com deficiência intelectual no município de Pinar del Rio permitiu examinar sua influência eloqüente na preparação dos alunos para uma vida adulta e independente que resulta em uma melhor qualidade de vida.

ABSTRACT Introduction: Pre-sports games are a form of motor play of an intermediate type between game and sport, overlapping elements of the sports modality, responsible for revaluing the playfulness of sport beyond the existence of a winner or a loser. Objective: The research aimed to develop a booklet of compensatory corrective pre-sports games for students with intellectual disabilities. Materials and methods: Booklet that includes a total of 15 games inside, structured as follows: objective, name of the game, motor skills to train, communication skills to train, physical capacities that favors, method to use, procedures and organizational forms, it also complies with the methodological steps of the games, necessary materials, organization, development, rules and variants. Research methods such as document analysis, interview, survey, class observation and methodological triangulation were used. Results: The booklet of compensatory corrective pre-sports games constitutes one more of the curricular adaptations designed for the teaching-learning process in students with special educational needs, in which the personalized treatment is enhanced in correspondence with the psychopedagogical characteristics that the students possess. Conclusions: The pre-experiment carried out on the booklet of compensatory corrective pre-sports games for students with intellectual disabilities in the municipality of Pinar del Rio allowed us to examine its eloquent influence on the preparation of students for an adult and independent life that is reduced in better quality of life.

Ensino de leitura e escrita para alunos com deficiência intelectual baseado no Paradigma de Equivalência de Estímulos / Teaching reading and writing to students with intellectual disabilities based on stimulus equivalence instruction / Enseñar a leer y escribir a estudiantes con discapacidad intelectual basado en el Paradigma de Equivalencia de Estímulos

A formação de classes de estímulos equivalentes tem sido considerada um modelo para o estabelecimento de relações simbólicas, ou do significado, contribuindo para o ensino de leitura e escrita. O presente estudo teve como objetivo avaliar os efeitos de um módulo de ensino de um programa informatizado de leitura e escrita em crianças com deficiência intelectual matriculadas em uma escola regular. Participaram três alunos com idades entre 8 e 10 anos. O programa de ensino era aplicado na própria escola, duas a três vezes por semana, individualmente, com sessões de aproximadamente 35 minutos. Foi empregado uma avaliação geral de leitura e escrita antes e após o programa. Os resultados mostraram que quanto melhor o repertório de entrada, mais rapidamente os participantes avançaram no módulo e melhoraram seus repertórios de leitura e escrita. A realização dessa intervenção nas séries iniciais pode contribuir na aprendizagem de repertórios básicos de leitura e escrita.

The formation of stimulus equivalence classes has been considered a productive model of symbolic relations ­ or meaning ­ for teaching reading and writing. This study aimed to evaluate the effects of one module of a computerized reading and writing program for children with intellectual disabilities enrolled in a regular school. Three students aged between 8 and 10 participated in the study. The program was applied individually to each participant in the school premises across two to three weekly sessions of approximately 35 minutes each. General assessment was applied as a pre and post-test. The results showed that the better the participants' existing repertoires, the faster they advanced in the procedure and improved their reading and writing skills. Conducting this intervention in early school years can contribute to the process of leaning basic reading and writing

La formación de clases de estímulo equivalentes se ha considerado un modelo para el establecimiento de relaciones simbólicas, contribuyendo a la enseñanza de la lectura y escritura. El estudio tuvo como objetivo evaluar los efectos de un módulo didáctico de un programa computarizado de lectura y escritura en niños con discapacidad intelectual matriculados en una escuela regular. Participaron tres estu diantes de entre 8 y 10 años. El programa de enseñanza se aplicó en la escuela, de dos a tres veces por semana, de manera individual, con sesiones de aproximadamente 35 minutos. Se utilizó una evaluación general de lectura y escritura antes y después del programa. Los resultados mostraron que cuanto mejor era el repertorio de entrada, más rápido avanzaban los participantes en el módulo y mejoraban su repertorio. La realización de esta intervención en los grados iniciales puede contribuir al aprendizaje de los repertorios básicos de lectura y escritura.

O uso da SIS-C no aprimoramento da relação família-escola / The use of SIS-C to improve the family-school relationship

A família e a escola são sistemas fundamentais para desencadear processos evolutivos, e o sucesso desta relação é um dos principais fatores do desenvolvimento e ensino-aprendizagem de alunos com deficiência intelectual. Dessa forma, o presente estudo busca compreender se o uso de um instrumento de avaliação da intensidade de apoio para alunos, público-alvo da Educação Especial, pode contribuir para a relação entre a família-escola do indivíduo avaliado. Foram selecionados nove estudantes, com idade de 5 a 16 anos, matriculados em escola especializada, e familiares (n=9) e profissionais (n=11) que convivem com esses alunos. Foi aplicado um instrumento que avalia a intensidade de apoio do aluno com deficiência intelectual junto aos familiares e profissionais e perguntas para investigar a percepção dos participantes após a avaliação. Os resultados apontam que a experiência para os participantes foi positiva e útil, assim como contribuiu para aproximação da relação família-escola. Ao possibilitar um espaço para a participação da família, a Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C) reforça a nova conceituação da deficiência intelectual sob a perspectiva funcional do comportamento, reposicionando e incluindo a família para a construção de currículos funcionais, como defende a nova conceituação paradigmática.

The family and the school are fundamental systems to trigger evolutionary processes, and the success of this relationship is one of the main factors in the development and teaching-learning of students with intellectual disabilities. Thus, the present study seeks to understand whether the use of an instrument to assess the intensity of support for students, the target audience of Special Education, can contribute to the relationship between the family-school of the individual being evaluated. Nine students were selected, aged between 5 and 16 years old, enrolled in a specialized school, and family members (n=9) and professionals (n=11) who live with these students. An instrument was applied to assess the support intensity of students with intellectual disabilities with family members and professionals, and questions were asked to investigate the participants' perception after the evaluation. The results indicate that the experience for the participants was positive and useful, as well as contributing to the approximation of the family-school relationship. By providing a space for family participation, the Escala de Intensidade de Apoio para Crianças (SIS-C) (Support Intensity Scale for Children, in English) reinforces the new conceptualization of intellectual disability from the functional perspective of behavior, repositioning and including the family for the construction of functional curricula, as advocated by the new paradigmatic conceptualization.

Estilo de Decisão e Planificação dos treinadores do Special Olympics Portugal: Influência da formação formal e não formal / El estilo de decisiones y de planificación de los entrenadores de Special Olympics Portugal: la influencia de la formación formal y no formal / Decision and Planning Style of Special Olympics Portugal coaches: the influence of formal and non-formal training

O Special Olympics Portugal é uma das principais organizações nacionais para o desenvolvimento do desporto para atletas com deficiência intelectual. Os treinadores desempenhem um papel relevante no desenvolvimento dos atletas, sendo os estilos de decisão e planificação aspetos essenciais para adequar o treino às necessidades especificas dos atletas. Estas prerrogativas são pouco exploradas cientificamente quanto aos treinadores deste tipo de atletas. O estudo tem como objetivo identificar os estilos de decisão e planificação do treinador do Special Olympics Portugal. Pretende ainda analisar a relação da formação formal e não formal com os estilos de decisão e planificação. A investigação é descritiva e de corte transversal dos treinadores do Special Olympics Portugal, com a participação de 50 sujeitos. Foram utilizados dois questionários: o Questionário dos Estilos de Decisão no Desporto e o Questionário dos Estilos de Planificação no Desporto. Os resultados revelam que os treinadores do Special Olympics Portugal possuem um amplo espetro de estilos de atuação no treino, predominando os estilos de decisão democrático e planificação flexível. Esta situação implica que os treinadores desta área são mais reflexivos, necessitando de adaptar as suas metodologias para trabalhar com os atletas e procurar novas soluções, de forma a adaptarem o treino às necessidades efetivas dos desportistas. (AU)

Special Olympics Portugal is one of the main national organizations for the development of sport for athletes with intellectual disabilities. Coaches play a relevant role in the development of athletes, and the decision and planning styles are essential aspects to adapt the training to the athletes' specific needs. These prerogatives are scientifically little explored related with the coaches of this type of athletes. The study aims to identify the decision and planning styles of the Special Olympics Portugal coaches. It also intends to analyze the relationship of formal and non-formal training with the decision and planning styles. The research is descriptive and cross-sectional of the Special Olympics Portugal coaches, with the participation of 50 subjects. Two questionnaires were used: the Questionnaire of Decision Styles in Sport and the Questionnaire ofPlanning Styles in Sport. The results show that the Special Olympics Portugal coaches have a wide spectrum of styles of action in training, predominantly the democratic decision style and flexible planning. This situation implies that the coaches in this area are more reflective, and need to adapt their methodologies to work with the athletes and seek new solutions, in order to adapt the training to the effective needs of the athletes. (AU)

Special OlympicsPortugal es una de las principales organizaciones nacionales para el desarrollo del deporte para atletas con discapacidad intelectual. Los entrenadores desempeñan un papel relevante en el desarrollo de los deportistas, siendo los estilos de decisión y planificación aspectos esenciales para adaptar el entrenamiento a las necesidades específicas de los deportistas. Estas prerrogativas están poco exploradas científicamente sobre los entrenadores de este tipo de atletas. Este estudio pretende identificar los estilos de decisión y planificación de los entrenadores de Special Olympics Portugal. También pretende analizar la relación entre la formación formal y no formal con los estilos de decisión y planificación. La investigación fue descriptiva y transversal, con la participación de 50 s entrenadores de Special Olympics Portugal. Se utilizaron dos cuestionarios: el Cuestionario de Estilos de Decisión en el Deporte y el Cuestionario de Estilos de Planificación en el Deporte. Los resultados muestran que los entrenadores de Special Olympics Portugal tienen un amplio espectro de estilos de actuación en el entrenamiento, predominando los estilos de decisión democrático y de planificación flexible. Esta situación implica que los entrenadores de este ámbito profesional son más reflexivos, necesitando adaptar sus metodologías para trabajar con estos deportistas especiales y buscar nuevas soluciones, con el fin de adaptar el entrenamiento a las necesidades efectivas de los deportistas. (AU)

Family quality of life among families who have children with mild intellectual disability associated with mild autism spectrum disorder / Qualidade de vida familiar entre famílias que têm filhos com deficiência intelectual leve associada ao transtorno do espectro do autismo leve

ABSTRACT Background: Intellectual disability (ID) and autism spectrum disorder (ASD) are often concomitant childhood developmental disorders. These disorders can alter family quality of life (FQoL). Objective: To investigate FQoL among families who have children with mild ID, associated with mild ASD. Methods: Cross-sectional descriptive study with 69 families who have children with mild ID and ASD, ranging from six to 16 years old, and who were provided with disability-related services in Brazil. Data were collected using a family sociodemographic questionnaire, an ID and ASD personal profile form, the Barthel index for activities of daily living and the Beach Center FQoL scale. Results: People with ID and ASD had an average score of 88.2±11.5 in the Barthel index, thus indicating moderate dependency in basic activities of daily living. The average total FQoL score (3.56±0.34) was lower than the scores for the "family interaction" (3.91±0.42; p<0.001), "parenting" (3.79±0.35; p<0.001) and "disability-related support" (3.98±0.16; p<0.001) domains; and higher than the scores for the "physical/material well-being" (3.19±0.64; p<0.001) and "emotional wellbeing" (2.75±0.62; p<0.001) domains. Parents' marital condition, monthly family income, family religious practice and effective communication skills among the people with ID and ASD were predictors for FQoL (R2=0.407; p<0.001). Conclusions: FQoL was sustained through factors such as family interaction and parents' care for their children. Improving families' emotional wellbeing and physical and material conditions is likely to positively affect the FQoL of these families.

RESUMO Antecedentes: Deficiência intelectual (DI) e transtorno do espectro do autismo (TEA) são distúrbios do desenvolvimento infantil frequentemente concomitantes que podem impactar na qualidade de vida familiar (QVF). Objetivo: Esta pesquisa avaliou a QVF entre famílias que têm filhos com DI leve associada a TEA leve. Métodos: Pesquisa transversal e descritiva, que investigou 69 famílias com filhos com DI e TEA leves, com idades entre seis e 16 anos, que recebiam serviços relacionados à deficiência no Brasil. Os dados foram coletados por meio de formulário sociodemográfico, formulário de perfil da pessoa com DI e TEA, o índice de funcionalidade de Barthel e a Escala de QVF do Beach Center. Resultados: Os indivíduos com DI e TEA obtiveram pontuação média de 88,2±11,5 no índice de Barthel, o que indicou dependência moderada nas atividades básicas de vida diária. O escore médio da QVF total (3,56±0,34) foi menor que os escores dos domínios "interação familiar" (3,91±0,42; p<0,001), "cuidados dos pais com os filhos" (3,79±0,35; p<0,001) e "apoio ao deficiente" (3,98±0,16; p<0,001), e maior que os escores dos domínios "bem-estar físico-material" (3,19±0,64; p<0,001) e "bem-estar emocional" (2,75±0,62; p<0,001). Condição marital dos pais, renda mensal, prática religiosa e comunicação adequada dos indivíduos com DI e TEA foram preditores da QVF (R2=0,407; p<0,001). Conclusões: A QVF foi sustentada por aspectos como a interação familiar e o cuidado dos pais com os filhos. Melhorar o bem-estar emocional e as condições físicas e materiais familiares provavelmente afetará positivamente a qualidade de vida dessas famílias.

Estrutura e dinâmica familiar de pessoas com deficiência intelectual / Family structure and dynamics of people with intellectual disabilities

O presente estudo teve o objetivo de explorar a estrutura e a dinâmica de famílias com um filho com deficiência intelectual. Foi utilizada a metodologia qualitativa, a partir do estudo de casos múltiplos, de cinco famílias residentes no Distrito Federal, com análise descritiva e exploratória de entrevistas semiestruturadas para a construção de genogramas, ecomapas, e o ciclo de vital das famílias. Os resultados apresentaram a estrutura e dinâmica familiar através dos dados sociodemográficos, das expectativas atuais e futuras, estratégias de enfrentamento e do ciclo vital. Sugere-se o conhecimento de estratégias familiares adequadas para a transição futura de cuidados no contexto da deficiência intelectual.

This study aimed at exploring the structure and dynamics of families with a child with intellectual disabilities. The qualitative methodology was used, based on the study of multiple cases, of five families living in the Federal District, with descriptive and exploratory analysis of semi-structured interviews for the construction of genograms, ecomapas, and the life cycle of the families. The results presented the family structure and dynamics through sociodemographic data, current and future expectations, coping strategies and life cycle. It is suggested the knowledge of adequate family strategies for the future transition of care in the context of intellectual disability.

Aging with intellectual disability: perception of professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities / Envelhecer com deficiência intelectual: percepção dos profissionais da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

Objective: To understand the aging of people with intellectual disability from the perspective of education professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais [APAE]). Methods: This is an exploratory, descriptive study with a qualitative approach; data were collected in November 2020 from 17 education professionals working at APAE by using a structured online questionnaire via the Google Forms platform. Data were transcribed and organized in a Microsoft Excel spreadsheet and a Microsoft Word text file, and data analysis followed the discourse of the collective subject methodology. Results: Six central ideas emerged from the results: the aging of people with intellectual disability is expected, but premature; understanding the aging process of people with intellectual disability: a deficit of understanding or non-existence; stereotypes, prejudice, and stigma linked to older adults with intellectual disability; cognitive impairment when aging with intellectual disability: skills, functioning, autonomy, and independence; limitations and disabilities of older adults with intellectual disability require care and support; and communication difficulties of older adults with intellectual disability: welcoming, stimulating, and raising awareness. Conclusions: Aging with intellectual disability involves dismissing infantilization and stereotypes, providing opportunities for activities of daily living and social experiences, prolonging independence and autonomy, and improving the process of aging with dignity, care and support.

Objetivo: Compreender o envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual na perspectiva dos profissionais da educação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Metodologia: Estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados em novembro de 2020, com 17 profissionais de educação que atuam na Apae, com questionário estruturado on-line via Google Forms. Os dados foram transcritos e organizados em planilha do Microsoft Excel e arquivo de texto do Microsoft Word, e a análise dos dados seguiu a metodologia do discurso do sujeito coletivo. Resultados: Emergiram seis ideias centrais: envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual é esperado, porém precoce; compreensão do processo de envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual: déficit de entendimento ou inexistência; estereótipos, preconceitos e estigmas vinculados ao idoso com deficiência intelectual; comprometimento das funções cognitivas no envelhecimento com deficiência intelectual: habilidades, funcionalidade, autonomia e independência; limitações e incapacidades dos idosos com deficiência intelectual exigem cuidado e apoio; e dificuldades na comunicação dos idosos com deficiência intelectual: acolher, estimular e sensibilizar. Conclusões: Envelhecer com deficiência intelectual envolve descartar a infantilização e estereótipos, oportunizando atividades de vida diária e vivências sociais, prolongando a independência e autonomia, qualificando o processo de envelhecer com dignidade, cuidado e apoio.

Association of aerobic fitness and body composition in people with down syndrome / Associação de aptidão aeróbia e composição corporal em pessoas com síndrome de down

ABSTRACT People with Down Syndrome (DS) present metabolic differences when compared to the general population, which ends up at a higher prevalence of overweight and lower rates of aerobic fitness. The aim of this study was analysing the association of aerobic fitness and body composition in individuals with DS. Thirty individuals with DS from the city of Londrina / Brazil with a mean age of 18.00±3.66 years were evaluated. The variables body mass index, body fat, and aerobic fitness (VO²peak) were investigated. Men were taller than women, presented a higher percentage of lean body mass and higher VO²peak, while women showed higher means for android, gynoid and total fat. Aerobic fitness was positively associated with bone mineral density and inversely associated with nutritional status, lean body mass and body fat.

RESUMO Pessoas com Síndrome de Down (SD) apresentam diferenças metabólicas quando comparadas à população em geral, o que resulta em maior prevalência de sobrepeso e menores índices de aptidão aeróbia. O objetivo deste estudo foi analisar a associação da aptidão aeróbia com a composição corporal em indivíduos com SD. Foram avaliados 30 indivíduos com SD da cidade de Londrina / Brasil com média de idade 18,00±3,66 anos. Foram investigadas as variáveis índice de massa corporal, gordura corporal, e aptidão aeróbia (VO²pico). Os homens foram mais altos que as mulheres, apresentaram maior percentual de massa magra e maior VO²pico, enquanto as mulheres apresentaram maiores médias para gordura andróide, ginóide e total. A aptidão aeróbia associou-se inversamente ao índice de massa corporal, massa magra e gordura corporal.

Síndrome de Down e Deficiência Intelectual: História e Lógica de uma Associação / Down Syndrome and Intellectual Disability: History and Logic of an Association

RESUMO: Este artigo tem como problema central a associação direta entre Síndrome de Down e deficiência intelectual. Trata-se de um estudo teórico em forma de ensaio que tem como objetivo refutar a certeza e a generalização de um aprender restrito para pessoas com a Síndrome de Down, a partir da compreensão das condições de produção dos enunciados científicos e culturais que sustentam essa associação desde o século XIX. Argumenta-se que essa certeza pode ser interpretada por um problemático raciocínio silogístico que encerra uma ideia determinista, essencialista, que centra no aspecto biológico ou genético as possibilidades de ser e de estar no mundo.

ABSTRACT: The main problem discussed in this article is the direct association between Down Syndrome and intellectual disability. This is a theoretical study presented as an essay, with the aim to refute the belief and generalization around restricted learning for people with Down Syndrome, from the understanding of the conditions of production of the scientific and cultural statements that sustain this association since the 19th century. It is argued that this certainty can be interpreted by a problematic syllogistic reasoning that contains a deterministic and essentialist idea, which centers on the biological or genetic aspect the possibilities of being in the world.

Formas de Avaliação e de Intervenção com Pessoas com Deficiência Intelectual nas Escolas / Forms Of Assessment and Intervention with People with Intellectual Disabilities in Schools

RESUMO: Deficiência intelectual (DI) é definida como limitações na capacidade de aprendizagem, no comportamento adaptativo e no conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas. A avaliação desse comportamento visa delimitar o perfil e as necessidades de apoio que a pessoa com DI precisa para desenvolver atividades. O objetivo deste artigo foi identificar as estratégias de avaliação e de intervenção realizadas nas escolas regulares e especializadas de Minas Gerais, para desenvolvimento de competências e de autonomia em alunos com DI. A coleta de dados foi quantitativa e qualitativa, por questionário online. A parte quantitativa baseou-se na adaptação do Progress Assesment Chart e possibilitou investigar se professoras têm avaliado habilidades relacionadas às áreas do desenvolvimento: comunicação, cuidados pessoais, socialização e ocupação. A parte qualitativa compôs-se por questões abertas sobre avaliação, intervenção e envolvimento da família. Os resultados mostraram que escolas têm desenvolvido práticas inclusivas previstas nas políticas públicas. A avaliação do comportamento adaptativo tem ocorrido nas escolas, embora nem sempre de forma sistemática. Identificou-se, por um lado, que ainda há necessidade de repensar práticas pedagógicas que, muitas vezes, estão pautadas na compreensão do modelo individual da deficiência. Por outro lado, observou-se o surgimento da compreensão da pessoa com DI como sujeito de direitos e de possibilidades. Limites da pesquisa e desdobramentos práticos foram indicados.

ABSTRACT: Intellectual disability (ID) is defined as limitations in learning ability, adaptive behavior and conceptual, social and practical skill sets. Assessment of this behavior aims to define the profile and support needs that the person with ID needs to develop activities. Te objective was to identify evaluation and intervention strategies carried out in regular and specialized schools in Minas Gerais, Brazil, for the development of competences and autonomy in students with ID. Data collection was quantitative and qualitative, using an online questionnaire. Te quantitative part was based on the adaptation of the Progress Assesment Chart and made it possible to investigate whether teachers have assessed skills related to the areas of development: communication, personal care, socialization and occupation. Te qualitative part consisted of open questions about assessment, intervention and family involvement. Te results showed that schools have developed inclusive practices foreseen in public policies. Assessment of adaptive behavior has taken place in schools, although not always in a systematic way. On the one hand, it was identified that there is still a need to rethink pedagogical practices, which are often guided by the understanding of the individual model of disability. On the other hand, there is the emergence of the understanding of the person with ID as a subject of rights and possibilities. Research limits and practical developments were indicated.